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열한 살이 된 혜랑이 소식이 도착했어요

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MBC드라마넷 ‘2019 휴먼다큐 사랑플러스’를 통해 방송되었던 ”아홉 살 아기 혜랑이”. 혜랑이는 선천적으로 뇌병변 장애를 가지고 태어났고 희귀병인 미토콘드리아 근병증*을 앓고 있어 인지, 신체발달이 느리고, 누군가의 도움 없이는 혼자 일어설 수도 없었습니다. 백일 정도 된 유아가 하는 뒤집기와 옹알이가 할 수 있는 전부로 음식을 씹고 삼키는 것도 쉽지 않았습니다. 이런 혜랑이 결을 지키는 엄마와 아빠는 감당하기 힘든 치료비 때문에 힘든 나날을 보내고 있었는데요.병원에서 어렵게 치료를 받던 혜랑이의 가슴 아픈 사연이 전해진 후 많은 후원자의 응원으로 혜랑이는 점점 건강해져 열한 살을 맞이했습니다. 꾸준히 재활치료를 받으며 회복하고 있는 혜랑이의 소식을 전합니다.*미토콘드리아 근병증이란? 사립체질환이라고도 하며 세포에서 에너지를 만들어내는 기능을 하는 미토콘드리아가 파괴되어 체내 에너지를 생산하지 못하는 병. 뇌와 근육이 가장 먼저 기능을 잃게 됨.
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음식을 씹거나 삼키는 것도 쉽지 않은 혜랑이를 위해 특수분유를 지원했습니다. 치료와 생활에 필요한 특수기저귀와 의복도 전달했습니다.기립기 유모차 전기치료기
“혜랑이 엄마가 전하는 편지”굿네이버스를 만나기 전까지 저희 가족은 하루하루가 감당하기 힘든 삶을 살았습니다. 몸만 부쩍 커가는 아기 같은 혜랑이를 체력적으로 감당하기도 힘들었고 경제적인 문제도 해결될 기미가 보이지 않아 막막했습니다. 저희 형편에 의료기구는 꿈도 꾸지 못했는데 의료기기와 함께 다양한 지원을 해주셔서 감사합니다.경제적인 어려움이 조금씩 해소되다 보니 혜랑이에게도 더 좋은 희망찬 이야기를 해줄 수 있는 여유가 생겼고, 감사하다는 표현을 많이 하게 되었습니다. 이런 기회가 오지 않았다면 우리 가족이 이 위기를 어떻게 견뎌 냈을지 생각만해도 아찔한 생각까지 듭니다. 저희에게 어둠의 그늘에서 빛이 되어 주셔서 감사하고 행복했습니다. 이 은혜의 보답으로 우리 혜랑이가 치료 잘 받고 잘 먹고 아프지 않고 성장했으면 좋겠습니다. 그리고 우리 혜랑이도 받은 사랑을 세상에 전하는 아이가 되었으면 하는 것이 이 엄마의 바람입니다.좋은 일에 앞장 서서 어둠의 그늘에서 저희에게 빛이 되어 도움 주신 모든 분께 감사드립니다.
누워서만 생활하던 혜랑이가 기립기의 도움을 받아 똑바로 설 수 있게 되었고, 싫음과 좋음, 불편한 감정들을 표현한다는 것이 너무 기특하고 대견합니다. 혜랑이 부모님의 자녀에 대한 사랑과 헌신, 어려운 상황 속에서도 감사하는 삶을 통해, 혜랑이가 가족에게 어떠한 의미인지 다시 한번 깨닫게 되었고 저 또한 담당자로서 가족의 회복을 도울 수 있어 보람되는 시간이었습니다.혜랑이 가족이 어려움을 딛고 일상을 회복할 수 있도록 응원해주신 많은 분들께 감사의 마음을 전합니다. 굿네이버스 사례관리 담당자 인터뷰 중
굿네이버스는 좋은이웃 후원자님의 따뜻한 나눔으로 혜랑이의 건강한 성장을 지원하였습니다. 병원치료비와 함께 체형 교정과 기립을 위한 의료기기를 지원하여 재활치료를 도왔습니다.형제자매와 부모의 안정적인 주거환경을 위해 주거비를 지원하였습니다. 특수분유와 기저귀, 의복 등 생활에 필요한 식품과 물품 등을 지원하였습니다.굿네이버스의 전국 15개 지역본부와 시도본부, 72개지부,95개 사업장과 함께 아이들이 밝고 건강하게 자랄수있도록 지속적인 관심과 응원을 부탁드립니다.
굿네이버스는 좋은이웃 후원자님의 따뜻한 나눔으로 혜랑이의 건강한 성장을 지원하였습니다. 병원치료비와 함께 체형 교정과 기립을 위한 의료기기를 지원하여 재활치료를 도왔습니다.형제자매와 부모의 안정적인 주거환경을 위해 주거비를 지원하였습니다. 특수분유와 기저귀, 의복 등 생활에 필요한 식품과 물품 등을 지원하였습니다.굿네이버스의 전국 15개 지역본부와 시도본부, 72개지부,95개 사업장과 함께 아이들이 밝고 건강하게 자랄수있도록 지속적인 관심과 응원을 부탁드립니다.
글: 대외협력실 나눔홍보팀
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